EP.211 - Edith Lemay, plein leurs yeux
Edith est la maman de quatre enfants dont trois d’entre eux sont atteints d’une rétinite pigmentaire, c’est à dire qu’au fil des années, ils perdront la vue. Et s’il a fallu des années pour qu’Edith obtienne le diagnostic de cette maladie génétique, c’est rapidement après avoir vu une spécialiste qu’elle décide de faire un tour du monde en famille pour remplir la mémoire visuelle de ses enfants.
Leur montrer un maximum de paysages, rencontrer un maximum de gens et surtout graver dans leurs coeurs un maximum de souvenirs en famille.
Mon fils me regarde et il me dit « maman ça veut dire quoi être aveugle ? ». Et là ça a été un choc parce-que j’ai réalisé qu’on lui avait toujours dit qu’il allait devenir aveugle, il savait qu’il allait devenir aveugle mais il ne comprenait pas réellement ce que ça voulait dire.
Alors comment toute la famille vit-elle l’après diagnostic une fois le choc passé ? Comment expliquer à ses enfants qu’ils ne verront plus quand ils seront plus grands ? Est-ce qu’il faut leur apprendre dès le plus jeune âge à utiliser les outils des malvoyants ?
Dans cet épisode, Edith nous raconte ses quatre grossesses au Canada, leur voyage autour du monde qui a soudé chaque membre de sa famille et comment ils vivent au jour le jour, bien ancrés dans le présent malgré cette épée de Damoclès qui plane au-dessus de leurs têtes.
Bonne écoute !
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On se retrouve chaque mardi pour un nouvel épisode 💃
